Jij hebt toch ook een obsessie?

De diagnose autisme kost veel tijd en is moeilijk te stellen. Toch meent de eerste de beste journalist dat hij voormalig bondscoach Ernst Happel als autist kan kwalificeren of Volkert van der G. als Asperger, een vorm van autisme, tot groot ongenoegen van prof.dr. Ina van Berckelaer-Onnes. Ze vindt het niet alleen onethisch, maar ook voor mensen met autisme en hun ouders uiterst pijnlijk. De vraag die een van haar pupillen haar stelde raakt het wezen van autisme: 'Ben jij ook autistisch, jij hebt toch ook een obsessie voor autisme?' Dit is slechts een van de voorbeelden van het autistische denken die ze paraat heeft.

Diagnose


Ina van Berckelaer-Onnes: 'Ik kreeg al vragen als: "Wordt mijn kind ook een moordenaar?"
Verschillende malen is de hoogleraar pedagogiek benaderd door een journalist die van haar als deskundige een diagnose 'autisme' verlangde, bijvoorbeeld de Volkskrant die aan de hand van wat geruchten na de veroordeling van Volkert van der G., de moordenaar van Pim Fortuyn, meende dat een aantal specialisten de diagnose 'Asperger' wel op afstand konden stellen. Van Berckelaers antwoord was in alle gevallen een categorisch 'nee'. 'Ik kende de man niet, ik kende zijn dossier niet, het enige wat ik over hem wist kwam uit de media. En daarbij: het is helemaal niet ethisch om op die manier een oordeel te geven, laat staan een diagnose te stellen. Nog afgezien van het feit dat de diagnose 'autisme' stellen een tijdrovende procedure is, is het ook voor de ouders van kinderen met autisme en voor de kinderen zelf uitermate pijnlijk. Ik kreeg al vragen als: "Wordt mijn kind ook een moordenaar?"

Ontwikkelingsstoornis
Dat de diagnose autisme moeilijk te stellen is, komt doordat het een ontwikkelingsstoornis met een breed spectrum is. 'Het intrigerende is dat we niet weten wat het is', vertelt Van Berckelaer. 'We weten dat het voor 90% genetisch bepaald is, maar wat die andere 10% is, weten we niet en ook niet welke genen betrokken zijn. Die 10% moet een trigger zijn die het autisme manifest maakt en dat zijn niet de ouders. Vermoed wordt dat het iets met de biochemische huishouding heeft te maken.'

Koelkastmoeder
Dat de aandoening aanvankelijk werd toegeschreven aan de ouders is het gevolg van een verkeerde interpretatie door de Amerikaanse psychiater Leo Kanner die in 1943 als eerste autisme beschreef. Hij suggereerde dat er een verband bestond tussen autisme en een tekort aan moederlijke genegenheid en lanceerde de term 'koelkastmoeder'. Van Berckelaer: 'Hij ging uit van een aangeboren stoornis van het affectieve contact. Wat hem opviel, was dat alle ouders allemaal academisch gevormd waren en op hem een heel koele zakelijke indruk maakten. Hij heeft dat uiteindelijk teruggenomen, omdat hij zich niet gerealiseerd had dat hij de eerste hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie ter wereld was. Dan krijg je natuurlijk niet het kind van de vuilnisman maar in eerste instantie de academische wereld. Maar toen was het kwaad al geschied.' Tot in de jaren tachtig hebben ouders van autistische kinderen gevochten tegen dit onterechte stigma.

Aspergersyndroom
Slechts een jaar later in 1944 schreef Hans Asperger, een Weense kinderarts, een artikel dat veel gelijkenis vertoont met dat van Kanner. Het syndroom dat hij beschreef is bekend geworden als het Aspergersyndroom. De eerste interesse voor autisme kwam vooral uit medische hoek. Vervolgens kwamen er psychologische experimenten. 'En toen vatte langzaam het idee post dat ook de ouders hulp nodig hebben', vertelt Van Berckelaer. Zelf werd ze midden jaren zestig met autisme geconfronteerd, doordat ze bij toeval een meisje in onderzoek kreeg. Als orthopedagoog benaderde ze het autisme als opvoedingsprobleem. Haar interesse voor het pedagogische aspect leidde in 1991 tot de instelling van een bijzondere leerstoel Autisme vanwege het Leids Universiteits Fonds (LUF). Tien jaar later is de leerstoel omgezet in een gewone met een bredere opdracht: Pedagogiek, in het bijzonder de orthopedagogiek met betrekking tot ernstige ontwikkelingsstoornissen en de gehandicaptenzorg.

Cognitie
Het onderzoek van Van Berckelaer is de laatste jaren sterk gericht op de cognitie, het denken van mensen met autisme: 'Er zit duidelijk iets in de manier waarop mensen met autisme in de wereld staan dat anders is. Het is heel letterlijk. Alles is hier en nu en het vermogen om zich iets voor te stellen is zeer beperkt. Maar daar is wel heel veel variatie in. Bij 40% tot 50% gaat het gepaard met een verstandelijke beperking. Om van autisme te kunnen spreken moeten drie domeinen herkenbaar zijn: een stoornis in de sociale  interactie, in de communicatie en in de verbeelding.'

Poligenetisch
Vanuit het onderzoek naar de cognitie hoopt Van Berckelaer uiteindelijk het gedrag te kunnen verklaren. 'Dat heeft twee doelstellingen: het verklaren van het gedrag en aanwijzingen vinden voor een mogelijk substraat, waarmee medici dan weer aan de gang kunnen. Zeker is in ieder geval dat het defect niet op één gen ligt, maar dat het een combinatie van meerdere genen is. Daarom is het ook zo'n breed spectrum. Asperger stelde al in 1944 dat autisme poligenetisch is. Nu is dat de pijler van het onderzoek. Hij was zijn tijd eigenlijk ver vooruit.'

Autischaal
De 'autischaal' die Van Berckelaer voor haar promotieonderzoek ontwikkelde is de eerste Nederlandse schaal om autisme te ontdekken. Van Berckelaer: 'We noteerden alles wat ons aan gedrag opviel en we gingen nog niet van een concept uit. Het was heel inductief. Nu is de stoornis zo strikt beschreven dat we eigenlijk steeds deductief kijken. Dat maakt het onderzoek lastig omdat je daarmee reduceert, terwijl we vanuit de poligenetische gedachte weer naar de inductieve kant zouden moeten. Tegenwoordig weten we ook dat autisme samen met andere stoornissen kan voorkomen zoals ADHD, Gilles de la Tourette en het syndroom van Down. Dat maakt het onderzoek veel breder.'

 

De 'autipas' van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. De pas geeft een korte beschrijving voor hulpverleners van het autisme van de drager als deze in moeilijkheden komt.

Autipas
Naast haar hoogleraarschap, of juist daar vanuit, heeft Van Berckelaer zich steeds ook voor de ouders van kinderen met autisme en voor de kinderen zelf ingezet. Een van de zaken waarvoor ze altijd heeft gepleit is de invoering van een 'autipas', een pas die autisten bij zich kunnen dragen en laten zien in voor hen stressvolle situaties. Ze heeft een paar schrijnende voorbeelden van wat een autist kan overkomen. Ze is nog niet van plan haar werk neer te leggen. Na haar emeritaat zal ze juist - bevrijd van de administratieve rompslomp - meer tijd hebben voor haar onderzoek. 'En ik heb een gastdocentschap aan de universiteit van Padua, dat mag ik in ieder geval tot mijn zeventigste blijven doen.'

Links

(26 juni 2007/SH)