Leer je eigen genen kennen

Langs de A44 staat Corpus, een 35 meter hoog belevingscentrum over het menselijk lichaam. De Leidse genetici Gert-Jan van Ommen en Annette Vriends dachten mee over de presentatie van de genetica. De koningin opent Corpus op 14 maart.

Corpus langs de snelweg A44

Corpus 'reis door de mens' is een transparant gebouw waaruit de contouren van een menselijk lichaam oprijzen. Het is geen gewoon museum, maar een 'belevingscentrum' waar bezoekers kunnen zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt. Op de zeven verdiepingen die Corpus telt, wordt de bezoeker via bewegende vlakken en roltrappen door het menselijk lichaam geleid. Hij ervaart daarbij 'aan den lijve' hoe belangrijk het is om gezond te leven en regelmatig te bewegen. Je komt binnen bij de knie en verlaat het lichaam weer bij de hersenen. Onderweg kun je theatershows bekijken over het hart en de hersenen. Langs de weg naar beneden wordt allerlei informatie gepresenteerd over gezondheid. En dat allemaal in acht talen.

Toevallige ontmoeting
De medische kennis die aan Corpus ten grondslag ligt, is gebaseerd op de adviezen van medische specialisten van verschillende Nederlandse universiteiten, ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen. Voor de genetica waren dat prof.dr. Gert-Jan van Ommen en dr. Annette Vriends van het Centrum van Humane en Klinische Genetica van het LUMC. Vriends is medisch specialist in de klinische genetica in het LUMC en onderzoekt en adviseert mensen met vragen over genetische aandoeningen. Ze raakte betrokken bij Corpus door een toevallige ontmoeting met de bedenker en initiatiefnemer van het project Henri Remmers. Remmers vertelde haar over zijn plannen voor Corpus, waar de genetica op dat moment nog geen rol in speelde. Vriends overtuigde hem van het belang van informatie daarover in het nieuwe centrum en vroeg collega Van Ommen, hoogleraar Humane genetica, om mee te denken. Samen met Remmers ontwierpen ze een 'blow-up' over de genetica: een gigantische poster op doek waarop de bezoeker kan zien hoe de genetica werkt. Daarnaast ontwierpen ze informatie en een quiz voor een touch-screen over de genetica. Vriends: 'De samenwerking met Henri Remmers was enorm stimulerend. Hij heeft bij de vormgeving de juistheid van de wetenschappelijke inhoud altijd voorop gesteld, terwijl het natuurlijk ook een aantrekkelijke en aansprekende beleving voor de bezoeker moest worden. Vorige week werd ik rondgeleid door het bijna voltooide centrum, en ik was echt onder de indruk van het resultaat.'

Aardappel
Vriends vertelt dat zowel een mens als een aardappel ongeveer 25.000 genen heeft. Het verschil tussen beide wordt veroorzaakt door kleine variaties in het DNA. 'De variatie binnen die 25.000 genen, maar vooral ook de variatie in het overige DNA - het DNA bestaat maar voor 2% uit genen - maakt niet alleen dat een aardappel een aardappel wordt en een mens een mens, maar bepaalt ook of je blauwe of bruine ogen hebt en of je een verhoogde gevoeligheid hebt om een ziekte te ontwikkelen. Ook kan het genetisch bepaald zijn of je baat hebt bij bepaalde geneesmiddelen. Veel multiplesclerosepatiënten bijvoorbeeld reageren goed op het geneesmiddel Interferon, maar niet allemaal. Recent onderzoek wees uit dat er mogelijk een verschil in DNA bestaat tussen ms-patiënten bij wie Interferon wel en bij wie het niet helpt. Als je kunt vaststellen tot welke DNA-groep een ms-patiënt behoort, kun je het middel alleen aan degenen geven bij wie het een gunstig effect heeft. De anderen hoef je dan niet te belasten met bijwerkingen van een middel dat geen verlichting brengt. Al hopen we natuurlijk wel dat toekomstig onderzoek ook een middel oplevert voor de groep die niet goed op Interferon reageert.'

Positiever
Vriends zou graag zien dat Corpus ertoe bijdraagt dat DNA-onderzoek in de toekomst een positievere klank krijgt. 'Nu wordt het nog sterk geassocieerd met ernstige ziekten waar vaak niet veel aan te doen is. Wanneer je je eigen genen leert kennen en kunt vaststellen hoe groot voor jou de kans is op het krijgen van bepaalde aandoeningen, kun je veel gerichter iets gaan doen voor je gezondheid dan alleen de algemene richtlijnen voor gezond leven in acht nemen. De een zal zich bijvoorbeeld intensiever kunnen laten screenen op darmkanker, omdat uit het DNA-profiel is gebleken dat hij daarop meer kans heeft dan gemiddeld. Een ander zal meer gemotiveerd zijn om zijn eetpatroon aan te passen als uit DNA-onderzoek blijkt dat hij een verhoogde kans heeft om hart- en vaatziekten te ontwikkelen.'

Discussie
Waarom was het belangrijk dat de genetica in Corpus aan bod kwam? Vriends: 'Genetica wordt steeds meer een onderdeel van de reguliere geneeskunde en zal in de toekomst voor steeds meer mensen relevant worden. Tot voor kort ging het in het genetisch onderzoek vooral om tamelijk zeldzame, monogenetische aandoeningen waarbij één gen verantwoordelijk is voor het krijgen van een bepaalde ziekte, zoals de ziekte van Huntington. De laatste tijd houden de genetici zich steeds meer bezig met vaak voorkomende aandoeningen zoals hart- en vaatziekten, suikerziekte en kanker. Voor deze ziekten is niet één gen verantwoordelijk, maar een complex van genen en omgevingsfactoren die er samen voor zorgen dat iemand de ziekte wel of niet krijgt. Als je die factoren in kaart kunt brengen, kun je daar je voordeel mee doen bij preventie, vroege opsporing of je kunt behandeling op maat gaan bieden.' Vriends vindt het heel belangrijk om dit soort dingen uit te leggen aan het algemene publiek. 'Er zal zeker een maatschappelijke discussie gevoerd gaan worden over de ethische aspecten hiervan en de psychosociale consequenties. Het is belangrijk dat mensen goed geïnformeerd zijn om aan deze discussie deel te kunnen nemen.'

Link
Corpus

(11 maart 2008/DH)