De kleine wereld van dove en autistische kinderen


Vidi-winnaar Carolien Rieffe: 'Ik wil weten welk gedrag autistische en dove kinderen beschermt tegen psychische problemen, en welk gedrag hen schaadt.'

Of het nu op het speelplein is of aan tafel met het gezin, dove kinderen en kinderen met autisme hebben niet dezelfde mate van toegang tot de sociale wereld als andere kinderen. Welke consequenties heeft dat voor hun emotionele ontwikkeling en, als uitvloeisel daarvan, voor het ontwikkelen van psychopathologie zoals angst, depressie en gedragsproblemen? Ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe heeft een Vidi-subsidie gekregen om het te onderzoeken.

Sociale omgeving
'Mijn theoretische uitgangspunt is dat kinderen emoties voor een belangrijk deel leren via hun sociale omgeving,' vertelt Rieffe. 'Wanneer mag je boos zijn? Tegen wie kun je die boosheid uiten en hoe? Dat zijn zaken die je op jonge leeftijd meekrijgt van ouders, leraren en andere kinderen. Wanneer het schepje van een kind in de zandbak door een leeftijdgenootje wordt afgepakt, zal de verzorger corrigerend optreden als het kind een mep wil uitdelen om zijn schepje terug te krijgen. Het kind leert zo op een sociaal acceptabele manier een emotie te uiten zodat een conflict wordt opgelost en niet escaleert.'

Dove kinderen
Eerder onderzoek van Rieffe wijst uit dat dove kinderen en kinderen met autisme een afwijkende emotionele ontwikkeling vertonen. Het gebrek aan volwaardige sociale interactie speelt hier een belangrijke rol in, denkt Rieffe. 'De meeste dove kinderen worden opgevoed door niet-dove ouders. Die hebben weliswaar gebarentaal geleerd zodra zij op de hoogte waren van de doofheid van hun kind, maar hun communicatieniveau blijkt doorgaans gelijk te zijn aan dat van een vierjarige. Bovendien kunnen dove kinderen niet optimaal profiteren van het leerpotentieel van media zoals de televisie. Daardoor blijft hun emotionele repertoire zeer beperkt.'


Dove en autistische kinderen hebben een gebrekkige toegang tot de wereld om hen heen. Hun emotionele ontwikkeling kan daar onder lijden.
Kinderen met autisme
Ook kinderen met autisme hebben - per definitie - een gebrekkige toegang tot de wereld om hen heen. 'Toch is hun emotionele ontwikkeling over het algemeen minder verstoord dan die van dove kinderen,' vertelt Rieffe. 'Kinderen met autisme kunnen - in tegenstelling tot dove kinderen - luisteren naar conversaties in hun omgeving en daar indirect van leren, ook als ze er niet actief aan deelnemen. Het emotionele kennisniveau van autistische kinderen is dan ook verrassend hoog. Ze begrijpen meer van gevoelens dan je op basis van hun gedrag misschien zou verwachten.'

Breed opgezet onderzoek
Hoewel Rieffe al veel ervaring heeft met relatief kleinschalig onderzoek naar dove en autistische kinderen, kan zij dankzij haar Vidi-subsidie nu een groots opgezette studie uitvoeren waarin zij de emotionele ontwikkeling van deze twee groepen kinderen vergelijkt met die van zich normaal ontwikkelende kinderen. De psycholoog kan daarbij op medewerking rekenen van het Centrum Autisme en de Koninklijke Effatha Guyot Groep (KEGG). Rieffe volgt de kinderen over een periode van twee jaar. Ze richt zich daarbij op kinderen tussen de 9 en 13 jaar oud, omdat die normaliter een sterke emotionele ontwikkeling doormaken. Het onderzoek is breed van opzet: zowel ouders en leraren als de kinderen zelf zullen informatie verschaffen, via vragenlijsten, interviews en observaties. 'Zonder Vidi-subsidie had ik dit onderzoek niet kunnen realiseren,' zegt een verheugde Rieffe.

Psychische problemen
Wat maakt dat dove of autistische kinderen vaak kampen met psychische problemen zoals angst en depressie? Rieffe verwacht dat haar onderzoek hier meer duidelijkheid over zal verschaffen. 'Ik wil weten welke facetten van de emotionele ontwikkeling het risico op psychopathologie vergroten, en welke facetten kinderen daar juist tegen beschermen. Die kennis kan benut worden bij preventie en behandeling van psychopathologie.'

Functioneel gedrag
Rieffe vindt het daarbij essentieel om emoties niet te benaderen als doelloze impulsen, maar als strategieën om je zo goed mogelijk te handhaven in je omgeving. 'Welke strategieën effectief zijn en welke niet, kan verschillen tussen de groepen kinderen,' zegt ze. 'Als onderzoeker wil ik dan ook niet vooraf al bepaald gedrag als functioneel of dysfunctioneel bestempelen. Wat op het eerste gezicht dysfunctioneel lijkt, kan vanuit het autistische of dove kind bezien namelijk best functioneel zijn. Ter illustratie: als een autistisch kind hoort dat zijn beste vriendje naar een andere stad verhuist, kan de eerste reactie zijn: 'Dan verhuis ik mee'. Dat is onrealistisch, maar zodra het kind in een vertrouwde omgeving is, 


Rieffe onderzoekt in samenwerking met het LUMC of een cochleair implantaat de emotionele ontwikkeling van dove kinderen ten goede komt.
blijkt de eerste reactie vaak gevolgd te worden door een realistischere inschatting. Wat eerst dysfunctioneel leek, is bij nadere beschouwing functioneel: het kind moest zich tijdelijk vastklampen aan een onrealistisch scenario om niet ter plekke in paniek te raken. Mijn onderzoek moet uitwijzen welk gedrag welke kinderen beschermt tegen psychische problemen, en welk gedrag hen schaadt.'

Cochleair implantaat
Een interessante uitbreiding op eerdere studies is dat Rieffe ook dove kinderen met een cochleair implantaat onderzoekt. Dit doet zij in samenwerking met de KNO-afdeling van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het cochleair implantaat is een elektronische prothese die dove kinderen in staat stelt om klanken, geluiden en spraak waar te nemen. Rieffe: 'Omdat kinderen met zo'n implantaat beter in contact staan met hun sociale omgeving, verwacht ik dat hun emotionele ontwikkeling minder verstoord is dan die van dove kinderen zonder implantaat. Ook dat zou het belang van de sociale context voor de emotionele ontwikkeling van kinderen onderstrepen.'

(24 juli 2007/Tristan Lavender)